J’ai connu ce souci avec Num3 … puis avec Num4 et maintenant avec Num5 …. 

Depuis que j’ai dû y faire face, j’en étais très étonnée au début (plus maintenant) mais surtout je ne comprends pas … je ne comprendrai jamais pourquoi / comment une mère, des parents doivent toujours se battre face aux médecins pour se faire écouter, entendre, aider …. !!!!

Merde, qui connait son/ses enfant(s) mieux que personne ? Qui vit avec eux tous les jours ? Bordel !

C’est quand même nous qui sommes le plus à même de dire  » Merde mon gosse ne va pas bien ! « 

Mais non … il y aura toujours des médecins pour te dire, te faire croire que non …

On dirait qu’ils ont des phrases toutes faites :

– Vous en faites trop

– Vous vous tracassez trop vite

– Tout va bien

– Il prend bien du poids, il sourit donc tout va bien

– Vous vous faites des idées

– Vous êtes trop protectrice

– Il a l’air d’aller très bien

– C’est pas grave, ce n’est rien, c’est normal ….

Et j’en passe ….

Pour Num3 c’était finalement un RGO interne et externe … Des mois avant d’être enfin écoutée et de m’entendre dire que j’avais raison, des mois pour le mettre enfin sous traitement et qu’il commence à se sentir un peu mieux. Des mois à nous donner des conseils à la con, à nous faire faire n’importe quoi, qu’on regrette après (arrêt de l’allaitement entre autre) …. Merci mon généraliste qui est le seul qui m’ait écouté et qui a tout débloqué !

Pour Num4 c’était finalement encore un RGO sévère cette fois, avec oesophagite puis une allergie aux PLV… Encore là, il a fallu des mois pour qu’on m’écoute … Enfin, j’ai été prise au sérieux un peu tard … Num4 était à l’hop pour une oesophagite !

Pour Num5 tout est différent, plus difficile, plus grave, plus long !

medecine

Depuis la maternité bordel je demande !

Depuis la maternité on me sort des réponses toutes faites.

J’ai sonné quand il avait 2 jours de vie car babyboy n’avait pas encore sorti de méconium, j’ai demandé si c’était normal…

Je me suis entendue dire que oui certains bébés mettent plus de temps

J’ai encore demandé à 3 jours car toujours rien … et toujours la même réponse.

Le 4e jour , le jour de la sortie, il a sorti un peu de méconium après le bain mais un mini peu … juste de quoi faire une petite tache ronde sur l’essuie … mais là encore c’est pas grave, c’est normal …

Je suis bête, je suis naïve, je leur fais confiance …. je rentre à la maison.

A la maison, il ne va pas a selle … j’en parle à l’ONE (PMI en France), on me dit que c’est normal (10 jours sans rien), que le lait maternel est pauvre en déchet et que les enfants allaités peuvent donc rester un moment sans selles.

C’est pas comme si j’en avais allaité 4 autres hein et qu’ils me faisaient des selles bien degeu jusqu’à en avoir plein le dos à chaque fois et plusieurs fois par jour toussa toussa …. bref ….

Pour ses 1 mois, babyboy est hospitalisé pour sa bronchiolite. J’en profite d’être à l’hopital pour parler de sa constipation vu qu’il faut toujours peser cette couche et leur dire s’il y avait des selles. On m’apporte tout simplement un suppo à la glycérine ….

On rentre à la maison, babyboy pleure énormément, tu le sais, je l’avais écrit là. On ne sait pas ce qu’il a, c’est difficile, on va voir l’osteo qui ne voit rien d’anormal.

Babyboy a aussi le ventre bien bien gonflé et une hernie ombilicale qui fait peur ….

On nous dit que c’est courant, que c’est car il est un peu constipé et qu’il a perdu son cordon tard mais aussi car il pleure beaucoup …

On nous laisse encore

Je vois un pédiatre qui me ressort la même chanson du lait maternel pauvre en déchets ….

Merde mon gosse ne chie pas et tout le monde s’en fou !

malik 1

Vers 2 mois un peu passé, beaucoup de fièvre et re hospitalisation. Je dois prendre sa température régulièrement et c’est là que je remarque que quand je mets le thermomètre et que je le fais un peu aller dans son anus, il se libère d’énormément de gaz. Je continue donc pour le soulager et c’est là qu’il se met à se vider … il sort des selles toutes liquides comme de l’eau, bien puantes …. mais ça sort. Et même chose à chaque fois que je prends sa température.

Il n’a plus de fièvre, j’arrête de prendre sa température tout le temps.

Il pleure beaucoup, se tord dans tous les sens, est super difficile, rien ne le calme, il ne va toujours pas à selles.

Je le prends et le pose sur la table à langer pour voir s’il a de la température … Je le vois changer quand je mets le thermomètre … je commence donc à « jouer » avec dans son anus … De nouveau plein de gaz puis commencent à sortir des selles en jets ….

Et finalement c’est toujours comme ça…

Au bout de quelques jours sans selles, il re devient difficile, je recommence avec le thermomètre et ça sort. Toujours aussi liquide.

Ca m’inquiète, c’est liquide ça devrait sortir tout seul !

malik 4

Je vois mon généraliste qui m’envoie vers une gastro anthérologue pédiatrique à l’hopital des enfants de Bruxelles.

Je prends rdv mais faut pas être pressé  

RDV pris pour le 2 avril.

Elle me questionne, je lui raconte tout le parcours.

Elle ne comprend pas que personne ne m’ait envoyé plus tôt car déjà à la maternité ils auraient dû s’inquiéter d’un bébé qui ne sort pas de méconium.

Elle l’ausculte puis me donne un second rdv pour le 12 mars (pas de place avant) afin de réaliser une manométrie anorectale. Elle suspecte un souci au niveau des nerfs.

En attendant je dois continuer avec le thermomètre et des suppo à la glycérine.

J’y suis donc allée avec PapaNum mardi dernier.

A 8h30 ils lui ont fait un lavement. Ils attendaient ensuite qu’il aille à selle avant de faire l’examen. Sauf que babyboy ne sortait rien.

A 10h15 toujours pas de selles. Ils me disent que c’est bizarre mais qu’on va faire l’examen comme ça tant pis.

Ils installent tout.

L’examen consiste à rentrer un tube dans l’anus assez loin, avec au bout un ballon qu’ils gonfleront pour mesurer les réactions du rectum de bébé.

Une fois le tube enfoncé et qu’ils aient chipoté un peu, Num5 se vide … (même effet que le thermomètre)

On sort tout, on nettoie tout et on recommence.

Le tube à du mal à être installé car il y a encore beaucoup de selles à l’intérieur. Ils y arrivent enfin et l’examen peut commencer.

Ca durera environ 1h … ils ont essayé plusieurs fois de gonfler le ballon à 5 puis 10 puis 15 puis 20 …

A la fin, elles se consultent puis nous expliquent en nous montrant sur l’écran.

Num5 devrait réagir à partir de 5 …. hors, même à 15 puis à 20 il ne réagit pas. Son rectum ne se détend pas normalement.

Ce n’est pas normal, l’examen est mauvais.

On nous explique qu’il faut aller plus loin, qu’on va appeler le chirurgien pour faire une biopsie intestinale du rectum, qu’il a sûrement une maladie rare appelée Maladie de Hirschsprung (mdh).

Ensuite tout s’enchaîne. Elle nous donne quelques détails, nous dit pourquoi elle est presque certaine que c’est ça depuis le début toussa toussa

Elle a le chirurgien en ligne, elle lui explique le cas de Num5. Il est d’accord, il faut faire cette biopsie … RDV pris pour mercredi prochain, le 20 mai.

Seulement pour faire cette biopsie, babyboy doit être vide. Nous avons donc rdv lundi pour un lavement, mardi pour un lavement, puis mercredi matin tôt pour un dernier lavement avant la biopsie.

La biopsie confirmera, ou pas, le diagnostic … il faudra attendre 10 à 14 jours pour avoir les résultats.

Autant te dire qu’ils vont être longs ces jours là …

Ensuite ? J’essaie de ne pas penser à la suite… même si on nous a déjà parlé d’opération toussa toussa …. moi je m’arrête à la biopsie puis on attendra et on verra …. je m’accroche à l’infime espoir que ce ne soit peut être pas ça parce que oui l’opération est lourde et les suites sont difficiles …. bref … on verra… 

En attendant, on caline, on se renseigne, on fait des bisous, on en parle un peu aux grands sans aller dans les détails, on réfléchit, je le regarde, je le sens, je le prends, je continue de l’aider avec ce thermomètre et Dieu sait que je hais ce moment …. !!!!!!! Puis on prie et on attend … on verra…. Inchallah labess …. 

triste

Mais je garde le sourire, il faut être forte, pour lui, pour ne pas inquiéter les autres, car ce n’est pas encore sûre à 100%, parce que je suis comme ça, ne jamais montrer quand ça va pas …. 

Même si c’est dur

Même si j’ai envie de hurler

Même si j’ai envie de fondre en larmes

Même si ….

Parce que c’est mon tout petit bébé

Parce que je ne veux pas qu’il souffre

Parce que je ne veux pas qu’il ait à subir cela

Parce que c’est injuste

Parce que ce genre de crasse ne devrait pas exister

Parce que je me demande comment tout va se passer si c’est bien ça

Parce que je ne sais pas ….

Place donc au bal des rdv et à l’attente 

bcp de rdv

Je vous tiendrai au courant bien entendu car vous serez là comme toujours je le sais !

MERCI

malik 6

signa blog la mere instit imparfaite

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