{ Hirschsprung – suspicion } L’instinct maternel VS La connerie des médecins
J’ai connu ce souci avec Num3 … puis avec Num4 et maintenant avec Num5 ….
Depuis que j’ai dû y faire face, j’en étais très étonnée au début (plus maintenant) mais surtout je ne comprends pas … je ne comprendrai jamais pourquoi / comment une mère, des parents doivent toujours se battre face aux médecins pour se faire écouter, entendre, aider …. !!!!
Merde, qui connait son/ses enfant(s) mieux que personne ? Qui vit avec eux tous les jours ? Bordel !
C’est quand même nous qui sommes le plus à même de dire » Merde mon gosse ne va pas bien ! «
Mais non … il y aura toujours des médecins pour te dire, te faire croire que non …
On dirait qu’ils ont des phrases toutes faites :
– Vous en faites trop
– Vous vous tracassez trop vite
– Tout va bien
– Il prend bien du poids, il sourit donc tout va bien
– Vous vous faites des idées
– Vous êtes trop protectrice
– Il a l’air d’aller très bien
– C’est pas grave, ce n’est rien, c’est normal ….
Et j’en passe ….
Pour Num3 c’était finalement un RGO interne et externe … Des mois avant d’être enfin écoutée et de m’entendre dire que j’avais raison, des mois pour le mettre enfin sous traitement et qu’il commence à se sentir un peu mieux. Des mois à nous donner des conseils à la con, à nous faire faire n’importe quoi, qu’on regrette après (arrêt de l’allaitement entre autre) …. Merci mon généraliste qui est le seul qui m’ait écouté et qui a tout débloqué !
Pour Num4 c’était finalement encore un RGO sévère cette fois, avec oesophagite puis une allergie aux PLV… Encore là, il a fallu des mois pour qu’on m’écoute … Enfin, j’ai été prise au sérieux un peu tard … Num4 était à l’hop pour une oesophagite !
Pour Num5 tout est différent, plus difficile, plus grave, plus long !
Depuis la maternité bordel je demande !
Depuis la maternité on me sort des réponses toutes faites.
J’ai sonné quand il avait 2 jours de vie car babyboy n’avait pas encore sorti de méconium, j’ai demandé si c’était normal…
Je me suis entendue dire que oui certains bébés mettent plus de temps
J’ai encore demandé à 3 jours car toujours rien … et toujours la même réponse.
Le 4e jour , le jour de la sortie, il a sorti un peu de méconium après le bain mais un mini peu … juste de quoi faire une petite tache ronde sur l’essuie … mais là encore c’est pas grave, c’est normal …
Je suis bête, je suis naïve, je leur fais confiance …. je rentre à la maison.
A la maison, il ne va pas a selle … j’en parle à l’ONE (PMI en France), on me dit que c’est normal (10 jours sans rien), que le lait maternel est pauvre en déchet et que les enfants allaités peuvent donc rester un moment sans selles.
C’est pas comme si j’en avais allaité 4 autres hein et qu’ils me faisaient des selles bien degeu jusqu’à en avoir plein le dos à chaque fois et plusieurs fois par jour toussa toussa …. bref ….
Pour ses 1 mois, babyboy est hospitalisé pour sa bronchiolite. J’en profite d’être à l’hopital pour parler de sa constipation vu qu’il faut toujours peser cette couche et leur dire s’il y avait des selles. On m’apporte tout simplement un suppo à la glycérine ….
On rentre à la maison, babyboy pleure énormément, tu le sais, je l’avais écrit là. On ne sait pas ce qu’il a, c’est difficile, on va voir l’osteo qui ne voit rien d’anormal.
Babyboy a aussi le ventre bien bien gonflé et une hernie ombilicale qui fait peur ….
On nous dit que c’est courant, que c’est car il est un peu constipé et qu’il a perdu son cordon tard mais aussi car il pleure beaucoup …
On nous laisse encore
Je vois un pédiatre qui me ressort la même chanson du lait maternel pauvre en déchets ….
Merde mon gosse ne chie pas et tout le monde s’en fou !
Vers 2 mois un peu passé, beaucoup de fièvre et re hospitalisation. Je dois prendre sa température régulièrement et c’est là que je remarque que quand je mets le thermomètre et que je le fais un peu aller dans son anus, il se libère d’énormément de gaz. Je continue donc pour le soulager et c’est là qu’il se met à se vider … il sort des selles toutes liquides comme de l’eau, bien puantes …. mais ça sort. Et même chose à chaque fois que je prends sa température.
Il n’a plus de fièvre, j’arrête de prendre sa température tout le temps.
Il pleure beaucoup, se tord dans tous les sens, est super difficile, rien ne le calme, il ne va toujours pas à selles.
Je le prends et le pose sur la table à langer pour voir s’il a de la température … Je le vois changer quand je mets le thermomètre … je commence donc à « jouer » avec dans son anus … De nouveau plein de gaz puis commencent à sortir des selles en jets ….
Et finalement c’est toujours comme ça…
Au bout de quelques jours sans selles, il re devient difficile, je recommence avec le thermomètre et ça sort. Toujours aussi liquide.
Ca m’inquiète, c’est liquide ça devrait sortir tout seul !
Je vois mon généraliste qui m’envoie vers une gastro anthérologue pédiatrique à l’hopital des enfants de Bruxelles.
Je prends rdv mais faut pas être pressé
RDV pris pour le 2 avril.
Elle me questionne, je lui raconte tout le parcours.
Elle ne comprend pas que personne ne m’ait envoyé plus tôt car déjà à la maternité ils auraient dû s’inquiéter d’un bébé qui ne sort pas de méconium.
Elle l’ausculte puis me donne un second rdv pour le 12 mars (pas de place avant) afin de réaliser une manométrie anorectale. Elle suspecte un souci au niveau des nerfs.
En attendant je dois continuer avec le thermomètre et des suppo à la glycérine.
J’y suis donc allée avec PapaNum mardi dernier.
A 8h30 ils lui ont fait un lavement. Ils attendaient ensuite qu’il aille à selle avant de faire l’examen. Sauf que babyboy ne sortait rien.
A 10h15 toujours pas de selles. Ils me disent que c’est bizarre mais qu’on va faire l’examen comme ça tant pis.
Ils installent tout.
L’examen consiste à rentrer un tube dans l’anus assez loin, avec au bout un ballon qu’ils gonfleront pour mesurer les réactions du rectum de bébé.
Une fois le tube enfoncé et qu’ils aient chipoté un peu, Num5 se vide … (même effet que le thermomètre)
On sort tout, on nettoie tout et on recommence.
Le tube à du mal à être installé car il y a encore beaucoup de selles à l’intérieur. Ils y arrivent enfin et l’examen peut commencer.
Ca durera environ 1h … ils ont essayé plusieurs fois de gonfler le ballon à 5 puis 10 puis 15 puis 20 …
A la fin, elles se consultent puis nous expliquent en nous montrant sur l’écran.
Num5 devrait réagir à partir de 5 …. hors, même à 15 puis à 20 il ne réagit pas. Son rectum ne se détend pas normalement.
Ce n’est pas normal, l’examen est mauvais.
On nous explique qu’il faut aller plus loin, qu’on va appeler le chirurgien pour faire une biopsie intestinale du rectum, qu’il a sûrement une maladie rare appelée Maladie de Hirschsprung (mdh).
Ensuite tout s’enchaîne. Elle nous donne quelques détails, nous dit pourquoi elle est presque certaine que c’est ça depuis le début toussa toussa
Elle a le chirurgien en ligne, elle lui explique le cas de Num5. Il est d’accord, il faut faire cette biopsie … RDV pris pour mercredi prochain, le 20 mai.
Seulement pour faire cette biopsie, babyboy doit être vide. Nous avons donc rdv lundi pour un lavement, mardi pour un lavement, puis mercredi matin tôt pour un dernier lavement avant la biopsie.
La biopsie confirmera, ou pas, le diagnostic … il faudra attendre 10 à 14 jours pour avoir les résultats.
Autant te dire qu’ils vont être longs ces jours là …
Ensuite ? J’essaie de ne pas penser à la suite… même si on nous a déjà parlé d’opération toussa toussa …. moi je m’arrête à la biopsie puis on attendra et on verra …. je m’accroche à l’infime espoir que ce ne soit peut être pas ça parce que oui l’opération est lourde et les suites sont difficiles …. bref … on verra…
En attendant, on caline, on se renseigne, on fait des bisous, on en parle un peu aux grands sans aller dans les détails, on réfléchit, je le regarde, je le sens, je le prends, je continue de l’aider avec ce thermomètre et Dieu sait que je hais ce moment …. !!!!!!! Puis on prie et on attend … on verra…. Inchallah labess ….
Mais je garde le sourire, il faut être forte, pour lui, pour ne pas inquiéter les autres, car ce n’est pas encore sûre à 100%, parce que je suis comme ça, ne jamais montrer quand ça va pas ….
Même si c’est dur
Même si j’ai envie de hurler
Même si j’ai envie de fondre en larmes
Même si ….
Parce que c’est mon tout petit bébé
Parce que je ne veux pas qu’il souffre
Parce que je ne veux pas qu’il ait à subir cela
Parce que c’est injuste
Parce que ce genre de crasse ne devrait pas exister
Parce que je me demande comment tout va se passer si c’est bien ça
Parce que je ne sais pas ….
Place donc au bal des rdv et à l’attente
Je vous tiendrai au courant bien entendu car vous serez là comme toujours je le sais !
MERCI
Commentaires
Bon courage à vous et au petit roi surtout!
merci
Pauvre chou 🙁 je suis si triste pour vous et qu’il est à subir ça. Courage a vous soit forte, pleins de gros bisous a toi et ta belle famille!
merci
je vais essayer
Pleins de courage à vous et de bisous a Num5 et ses frères et soeurs pour cette longue série d’examen et attente
merci bien
Oh pauvre petit lou !! Tu as bien fait de t’écouter !!
audrey N Articles récents…Notre Poutre du Temps 2015
merci
Rholala hallucinant qu’aucun médecin avant n’ait prêté attention à ça avant :-/
Je vous adresse tout mon soutien, c’est dur de voir la chair de notre chair souffrir.
Espérons que ce ne soit finalement pas grand chose…
Courage
je l espere tellement ….
merci
courage! que d’épreuve pour nos tout petits.
il est epuisant de se battre contre le corps medical alors qu’on pourrait « travailler » ensemble pr le bien etre de notre enfant. quelle perte de temps pr le diagnostic…
je suis tout à fait d’accord avec toi !
bon courage dans ce moment difficile
Merci
Je viens de lire et je suis dépitée car normalement à la maternité ils auraient dû faire les analyses… De tout coeur j’espère que ce n’est pas cette maladie car c’est long et pénible pour les loulous mais aussi pour l’entourage… Mais qu’il trouve et vous donne une réponse car ça n’a que trop traîné pour num5… plein de bonnes choses à vous et aux votres
Merci beaucoup !
je t’envois pleins de bonnes ondes pour toi et ton ptit bout j’espère que ça sera plutôt 10 jours d’attendre et pas 14 afin de réduire le stress de l’attente. Je ne connaissais pas cette maladie. Je suis auxiliaire de puériculture je n’ai pas travailler en maternité mais lors de mes stages en maternité et neonat on m’a bien précisé pas de méconium = examens approfondit. Je suis choquée de lire votre parcours et triste de voir qu’un si petit bout endure ça depuis plusieurs mois à cause de l’incompétence des professionnel qui ne prennent pas le temps d’être à l’écoute.
Il y a quelques semaines une amie a aussi eu un sacré parcours avec des auxiliaires et aides soignantes en maternité ça me met hors de moi. A cause de telles personnes on nous rabaisse.
Je me suis occupé d’un petit garçon avec un anus artificiel et je me suis bien rapproché de ses parents s’est un combat de tous les jours pour eux.
J’espère que vous serez bien soutenu et écouté
Bisous
maman-choco Articles récents…« Le mange-doudou » de Julien Béziat
merci pour ton temoignage et ton soutien !
J’ai une amie son fils âgé aujourd’hui de 8 ans a été diagnostiqué quand il était bébé, ça reste assez contraignant car quand par exemple les autres enfants ont la gastro s’il la choppe il se vide rapidement (il a été opéré, enfin si je me souviens bien !)
Bref, encore une fois je constate que c’est le généraliste qui a réagit ! Je trouve ça honteux et rageant !
C’est pour cela que mes enfants ne voient plus que des généralistes, les pédiatres me saoulent avec leurs phrases toute fait « mais tout va bien ! »
Bon courage pour la suite !
Mél Blanc Articles récents…Rappel des concours sur le blog (fin le 17 mai)
Mél, en connaissance de cause, je me te dire que la maladie n’est pas une simple histoire de tuyauterie. Des enfants se portent bien, d’autres plus difficilement. Certains sont assez sensibles, d’autres bcp moins. Je sais que ce n’était pas du tout le but, mais l’angoisse est terrible pour Laurie.
Perso mon généraliste bien que compétant ne se souvenait plus de cette maladie. C’est mon pédiatre qui a diagnostiqué cela chez mon fils 😉
mlleor Articles récents…Les petits ❤ du mois
courage pour votre fils
Merci beaucoup
Pleins de bisous et de courage pour cette dure épreuve qui vous attend…heureusement maintenant il est pris en charge et c’est déjà très positif!
maman Prout Articles récents…Mettre de la couleur dans ses œuvres avec les produits Giotto et Lyra
en effet !
merci pour ton soutien
J’ai une amie qui a aussi dû se battre pour le diagnostic de son fils, elle a été voir plein de pédiatres, différents hôpitaux mais rien! Pourtant son bébé ne prenait pas de poids… Finalement il est atteint de 2 maladies rares. Heureusement maintenant il est suivi correctement, les médecins de Necker le prennent super bien en charge.
C’est fou que les médecins ne nous prennent pas au sérieux, croient toujours mieux savoir que nous!
Je te souhaite plein de courage pour cette attente.
Servane Articles récents…Après-midi à la fête foraine
révoltant oui …
courage à cette maman
Bonsoir.
Courage pour ces dures moment et quetoute aille pour le mieux.. inchallah.
bisous a se petit homme
inchallah oui ….
merci
Plein de courage et de bisous pour vous tous, j’espère que tout se passera bien.
Aurélie Lesmissàcouettes Articles récents…Plaisirs salés
merci à toi
Pauvre petit chat … Ca me rend folle aussi ces médecins qui sont incompétents et qui minimisent tout ! Bon courage à vous et à lui 🙁
ils n’écoutent pas … on est direct cataloguée comme mères qui s’inquiètent trop vite etc …. c est révoltant
Courage pour cette épreuve, c’est si long d’attendre des résultats et un diagnostic…plein de bisous!!
oui ça va être long, je ne comprends d’ailleurs pas que ce soit si long pffff
Bon courage ! Comme tu dis quand c’est notre petit bout on n’a pas envie qu’il souffre, et on trouve ça injuste. C’est normal de penser ca et de vouloir crier « pourquoi lui? Pourquoi moi ? »
Je n’ai pas grand chose à dire car j’ai le coeur serré. Bon courage à toi, à vous. Je t’envoie plein d’ondes positives de mon caillou, la Réunion.
Merci beaucoup !
Je vous envoie tout mon soutien dans cette dure épreuve beaucoup de courage à vous et à ce petit bonhomme … je pense bien fort à vous
merci a vous
Dur de lire votre parcours, la souffrance de num5 et la votre. Bon courage pour la suite, en espérant que meme si l’opération est lourde, il ira mieux ensuite ! Une chose est sûre, tu es une super maman 🙂
merci beaucoup
vos petits mots font tellement de bien
L optimisme est de rigueur même dans ces moments difficiles.num#5 est trop chou, courage a ce bébé déjà si vaillant.
merci
beaucoup de courage dans cette dure épreuve !
Vassilia
http://espritvientenjouant.blogspot.fr
va Articles récents…Faire un poster : un support tout terrain pour parler des vacances !
merci pour votre soutien
Heureusement que l’instinct des mamans est la ! Je vous souhaite bon courage pour cette epreuve j’imagine a quel point ça doit être dur votre billet m’a mis les larmes aux yeux.
oui heureusement
merci
Petit homme si courageux.
Ca le tord le bide de lire tout ça. Je suis exaspérée aussi!!!
Je croise les doigts pour lui, pour vous. Que tout aille mieux et que par chance ce ne soit pas si dur.
merci a vous
Moi aussi
Tellement triste… et tellement révoltant ces médecins qui trop souvent ne voient pas plus loin que le bout de leur nez ! c’est dingue !!
Bon courage pour l’attente, les examens… que tout aille mieux très vite.
merci beaucoup
Ohlala, ma pauvre! Et pauvre petit bout, quelle souffrance il doit endurer!
Câlins, câlins et encore câlins pour lui. Petits massages du ventre, du corps… pour soulager, pour garder le contact physique qui rassure, qui apaise… Et prendre soin de toi aussi, c’est important.
Courage, mais j’imagine que tu n’en manques pas.
Je t’embrasse!
c’est ce que je fais … calins, massages, portage toussa toussa
Plein de courage pour ces épreuves !!!!
Maintenant qu’ils ont enfin compris qu’il y avait un souci , ça va s’arranger pour ton loulou ….Ils vont le soulager !!! Je croise tout pour que ce ne soit pas grave 🙁
Zébulon’s Mummy Articles récents…Entre 10 Blogs – rdv 10 # 14 – Les 10 indispensables dans la salle-de-bain
merci a toi
Tes autres enfants ont connu ça mais pas jusqu’à l’opération ?
Je croise les doigts pour que tout se passe bien…
Vinie Articles récents…Chat-Bouboule : Chroniques d’un prédateur de salon de Nathalie Jomard {lecture du moment #16}
non non ils n’ont pas eu ça …
Je vous souhaite à tous beaucoup de courage (toi, Num5, et le reste de ta famille). Tu peux être fière de toi! Tu n’as pas lâché, tu t’es battue pour ton loulou, tu as fait tout ce qu’il fallait. Et même si tu veux te montrer forte devant les autres, autorise toi à craquer de temps en temps, ne serait-ce que devant ton homme. Ça fait du bien parfois 🙂
Douces pensées.
merci beaucoup
salut , comme je te comprend ! J’en suis au même stade que toi , mon bébé a 18 jours. Mardi j’ai la biopsie !!! Moi il est hospitalisé , il refuse de nous laisser rentrer a la maison entre chaque examen. Je suis comme un lion en cage !
rho … je compatis, ce doit être terrible ! Bon courage et donne omoi des nouvelles
Oui ! Toi aussi continu d’écrire ton histoire car j’ai cherché et il y a pas grand chose comme témoignage ! Sa peux aider d’autre maman comme toi et moi ! Moi il le sonde 2 fois par jours pour le soulager et le déballonné (il évacue vraiment pas les gazs) , et a chaque change je joue avec le termometre ! Sa marche pas a tous les coups mais bon le peux de foie ou sa donne je suis heureuse !!!
Oui j’y compte bien 😉
Courage a ton bonhomme et a toi
Mais ce que je ne comprend pas sest que tu dit devoir attendre 2 semaines pour les resultat de la biopsie ??? Moi a l’hôpital il m’ont dit 48-72h.
oui, j’ai encore demandé aujourd’hui, on m’a dit que c’était le délais ….
En tout cas je penserai fort à vous demain et j’attendrai des nouvelles <3
Si tu préfères m'envoyer par mail ou viber dis le 😉
Salut. Alors pour moi la biopsie a été négative donc se n’est pas ça !!! Du coup ils m’ont laisser rentrer a la maison mais on sais toujours pas ce qu’il a , dès qu’il est réveiller s’est pour pleurer, hurler même , j’ai énormément de mal à le calmer , c horrible !
courage a vous ! pauvre chou
Juste pour vous dire bon courage et pleins de bisous à Num 5 je connais cet instinct maternel où on sent quelque chose et où les médecins vous croit pas je compte plus le nombre de fois où je me suis engueulée avec eux
Bon courage
merci beaucoup a vous
Bon courage a vous et votre enfant j’ai eue le même soucis que vous moi mon petit chéri a 5 ans et voilà seulement que ces sois disant medecins s’inquiètent pour lui faire des examens que je me tue a avoir depuis des années. Le verdict est tombé il y a une semaine et rdv pris avec un chirurgien pour le mois d’octobre.
Enorme courage a vous !
Chère auteur de l’article,
Je voulais prendre un moment pour vous remercier d’avoir partagé votre expérience personnelle avec le syndrome de Hirschsprung. Votre témoignage est poignant et touchant, et il est admirable de voir comment vous vous êtes battue pour la santé de votre enfant. Votre instinct maternel a été un guide précieux tout au long de ce parcours difficile.
Votre article a été très instructif et j’ai appris beaucoup de choses sur cette maladie que je ne connaissais pas auparavant. Votre force et votre détermination sont inspirantes et je suis sûr que votre histoire aidera d’autres parents à traverser des moments difficiles avec leur enfant.
Merci encore pour avoir partagé votre expérience avec nous. J’espère avoir l’occasion de discuter avec vous de ce sujet en particulier ou d’autres sujets liés à la parentalité.
Merci pour votre commentaire !